Abgeschickt von Irmtraut Akhbary am 11 August, 2000 um 13:32:28
Sehr geehrter Herr Bonnet,
da Sie offenbar Kontakt zu vielen Menschen im Bereich von Medizin und Information
haben, hoffe ich über Sie Informationen über die Stoffwechselkrankheit OTC bzw. OCT (Ornithin-Carbamyl-Transferasemangel) zu erfahren. - Erkrankt ist meine 20-jährige Tochter und ich suche verzweifelt weitere Menschen oder Angehörige, die mit dieser Krankheit umgehen müssen. Bekannt ist mir lediglich eine Familie in Ostfriesland. Auch Ärzte, welche mit dieser Krankheit vertraut sind, suche ich.
In NAKOS ist meine Suche ebenfalls bekannt.
Vielleicht gibt es auch Pharmaunternehmen, die über OTC mehr wissen.
Ich bin für jede Information dankbar.
Mit freundlichen Grüßen
Irmtraut Akhbary